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《生命消逝的礼赞》:以叙事展现医学的温度和努力
来源:新华网 作者: 发表时间:02-01 15:54

近日,《生命消逝的礼赞》一书由浙江人民出版社出版。作为《叙事医学》课程的教学参考书,书中收录74篇有关“医学生经历的死亡”的反思性主题作品,他们来自北京协和医学院临床专业硕士研究生、选修《叙事医学》课程的研究生、护理学专业本科生等(鉴于伦理原则,文中涉及的人物信息有所改编)。

在书中,读者可以看到来自医疗一线的故事,包括第一次抢救病人;第一次管床病人离世;印象深刻的病人离世等经历与体验;亲人离世与形成学医的动机;亲情与死亡;对医学的认识从死亡开始等等。在“原生态”的文章之后,是不同专业背景老师的点评,来帮助读者补充、提升这些体验。

全书分为四章,分别为《默守》《独行》《大爱》与《自觉》。书中传递了诸多的思考与感悟:默念那份滋养与陪伴的亲情,守望对生之美好的期待;遭遇初次的临床死亡带来的挫败,如同逝者终究要独自上路奔赴彼岸;在见证与关注中,收获到人世间的真性情与真体验,大爱播撒于医者心间;从迷茫困惑中,经历了宝贵的自我成长,在死亡面前,达至心性的自觉。

医学从死亡开始。死亡,是医学直面的领域。

本书主编李飞认为,医学训练过程,向死亡进行学习是一门必修课。死亡这一事件会激发强烈的情感,将逝者,逝者的亲属与社会关系,人的精神世界,以及最后的陪伴和见证者(包括医务人员及其他人)都关联了起来。在书中,以叙事的独特性展现了作者与“自我”,“医生”形象及职业特征赋予的“他者”与“自我”的互动,当下的医学生与未来的医生身份的互动,作者与点评者的互动,以及作者、点评者与读者的互动。从而,构成了多重视域互动的生命叙事。这样的叙事,对于医生的成长价值独特,不可逾越。

李飞还表示,作为生命教育的叙事医学作品,本书旨在以叙事展现医学的温度和努力。藉由医学生的死亡叙事,让读者有机会走进他们的内心情感世界,并沟通串联起外在的行为世界。通过叙事,死亡经验被赋予丰富的意义。与点评一起呈现,不是简单的固化与说教,也非寻求标准的答案。

生命消逝的礼赞

(导读)

文/李飞(北京协和医学院人文和社会科学学院)

《生命消逝的礼赞》谈的是每个人都曾间接遇到过,自己未来注定要面对的事情——死亡。

在多数的人类文化中,死亡,是禁忌的空间。与之关联的人类情感,多是否定、避讳、悲痛与绝望。出生、衰老、疾病、死亡这些生物学事实,被我们的文化赋予了必然性、客观性、寓意性,其中的“死亡”更是饱含消极隐喻。

人类学家认为,“死亡并不是结束了一个可见的肉体生命,同时也破坏了植根于生物人之上的社会人,而社会人恰恰又被集体意识赋予了伟大的尊严和重要性。”人的死亡区别于动物,就在于它会引起相应的情绪改变、群体组织与社会信仰活动。追溯起来,“死亡有两个必然特征,家常简朴性和公众性。”然而,时至今日,随着现代医疗的发端与发展,死亡被逐出了日常生活。

生死学大师库伯勒-罗斯(Kublet-Ross)早年领悟到:“每位病人和医生都会想到死亡,并且大部分人都害怕死亡。每个人或早或晚地都要面对死亡,它是医生和病人之间的共同点,它也很可能是医学中最大的不解之谜。同时也是不可触犯的禁忌。”她由此开启了倾听濒死病人心声的课程,诠释了生命教育对于医学生的重要性。

文学作品中死亡是永恒的话题。诗人、文学家、小说家笔下常常提到和描写死亡,然而,他们却很少亲眼目睹。医护人员经常见证死亡,在生物医学规范的病例表格之外,我们需要进一步探究:生命故事的反思性写作,对于医学生、医生以及医学教育的价值。

叙事医学概念与路径

叙事医学发起人美国内科医生丽塔·卡伦(Rita Charon)将叙事能力界定为“认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力。”叙事医学能够弥补医学人文的缺失,是以叙事能力践行的医学框架,未来医者的理想蓝图。经由叙事参与,医生们能够证实人类的力量,接受人类的弱点,从而回应并与苦难共处。叙事医学承担着寻找并弥合医患间差异与分歧的使命,能够更好地实现尊重、同情并提升医疗照护的目标。

叙事医学提供了有效的路径:以培养和提升叙事能力为核心,是以叙事能力实践的医学框架。其中,反思性写作是一项重要的能力训练。在描述医生自身与反思实践的关系时,卡伦认为,“利他主义、热情、尊敬、忠诚、人性、勇气和信任,经由疾病照护而深入骨髓。医生们吸收了病痛、不公和苦难下隐藏的故事,并被每天的临床实践中所注视到的非凡的勇气、智谋、忠诚和爱所鼓舞!”同时,她强调了叙事病例是一种临床训练,反思性写作是服务于特定患者的医疗照护。

叙事医学教育通过阐释叙事的价值,以培养叙事能力为核心目标,力图以叙事行为构建起医患之间的桥梁,探索未来理想的医学实践发展方向;使得倾听、阅读、共情、交流、反思性写作成为医学专业行为。同时,经由叙事,来帮助医务人员进行诊断与治疗。

本书是基于叙事的生命教育,读者或许觉得这些内容指向了循证的另一个端点:体悟与直觉。源于个体化的经历和感受,累积起来则是群体的经验和智慧。循证与叙事,并不矛盾。只是,当人们意图强调这样的个体化感受时,似乎总是有个声音环绕四周:这不科学。我们在科学的路径上,渐行渐远的同时还需不时回望,因为我们拥有丰富敏感的内心。

叙事医学与医学人类学

人类学有叙事的传统。医学人类学领域里病患叙事的临床实践与研究中,国际著名人类学家凯博文(Arthur kleinman,精神病学医师及人类学家)的研究堪称典范。凯博文认为,诠释疾痛经验的故事,是临床医生的核心工作。他借鉴了人类学方法,将“微型民族志”、“生活简历”等引荐入临床工作,方法论基本要素是:设身处地的倾听、转译和诠释。

人们的疾痛经验总是受到文化影响,对疾痛意义的解析,与许多情感问题、社会关系紧密联系在一起,所以,疾痛的意义常常笼罩在一团迷雾中。慢性疾痛经验与多重关系交揉在一起,无法核实,但却影响到疾病的控制,成为隐性现实的无声标志。人类学旨在摒弃文化偏见。关于死亡,人类学家发现,有些“原始人”进行的仪式,目的不是消除死亡,也不是“超越”死亡,而是在社会关系上连接死亡。经由仪式建立起一种交换:人们从随机的、不可逆的自然死亡,过渡到一种馈赠与接受的死亡。与此同时,生死的对立消失了:生死也可以通过象征可逆性的形式相互交换。人们美化生死两项之一的出生,损害两项之一的死亡。但这只是我们对“生命意义”的种种深层偏见之一。

如何去除对医学、生命的偏见?是否有些内容被过多强调了?控制、智力、贪婪、欲望……是否有些内容又被严重忽略了呢?爱、智慧。再强大的科学训练,再高级的智力装备,如何认识死亡,是不可或缺的一项。

在特定的社会规范,文化习俗,生命个体规律的影响之下,现代医学的介入,让这个过程发生了改变。是好的影响还是相反?这是个问题。身处其中的医学生群体,对于初次遭遇临床死亡的他们而言,我们既往的教育帮助不大,甚至没有任何帮助。

叙事是情感回应能力

培养一位优秀的医生,数十项上百项临床基本技能操作,譬如动静脉穿刺、气管插管,熟悉用药及副作用,熟悉生理、病理,无数次的模拟……倾尽时间与年华。然而,医生常常感到在面对疾痛、面对死亡时,自己并不知从何做起,甚至觉得无技可用。

醉心于操作,痴迷于原理,忠实于科学,蓦然回首,发现一切都如艺术演绎而来。当坚持对公众期望的医师责任同时,患者也渴望从医生那里获得这种专属的善举:面对病痛时的温柔,面对危险时的勇气,以及面对死亡时的安慰。医学的价值--回应苦难与助人幸福--必须返回重心。

当疾痛与死亡来临的时候,人类的自然属性即人之为人的特征包括情感反应、互助反应都会萌发。遗憾的是,现代医学却无暇顾及。

在医学院从教以来,我越发感受到“医学是写作的富矿”,高情感价值的内容填充起了医学的框架。正如,本书选稿过程中,我便遵循了情感的自然宣泄,找寻到了这些文字,和它们的作者。很多作品,每读一遍,感动一遍。阅读多篇回忆至亲的文章,不禁为这浓浓的深情所感染。很多医学生的祖辈,或许他们不曾设想,正是他们亲自为孙辈上了生命教育的第一课,对于医学生而言非比寻常的必修课。正如,书中的一位作者在自己的爷爷身患重症而医学无能为力时所说:“一个是我引以为傲的柳叶刀,一个是我至亲的家人,当他俩相遇时,竟是如此的不堪,我的内心一下就崩塌了,学医有何用?”在这普通的天伦与人情中,这样一群年轻人在探求着自然、生命所赋予的责任与担当。成就着平凡中的非凡,彰显传统美德的存续与传承。

书中一位作者描述印象深刻的病人离世:“我想以后无论过了多少年,我依然会记得有这样一个患者的离去触动了你的心灵,记忆像一张张发黄的老照片或电影的闪回画面,静静存在,无论何时想起,都能鲜活地呈现在你面前,恍如昨日。”

这些医学生的故事让身为主编的我心生触动!与大家共同感受死亡的过程中,体味了人类共通的最原始的情感。在专注的倾听中,建立起了彼此的认同,正如经由叙事的疗愈悄然发生一样,神奇而又自然。

文章的入选标准,首要的一条就是,打动人心。尽管在编辑之前,有些文章语句结构不当,修辞文风不妙,但是,我发现了每个人的情感回应能力,这是多么可贵!在不完美的文字下面,是医学生们的真情实感,是对医学与人性的参悟。当发现了医学生的善良,真诚,保持住的那份初心,还有比这更珍贵的吗?

叙事医学与缓和医疗

缓和医疗(palliative care)是一种提供给生命期有限患者的医疗和照护的系统方法。主要缓解处于疾病任何阶段的症状、疼痛、身体和精神压力等。目标是提升患者本人及家属的生活质量。

叙事医学与缓和医疗领域的学者“从死亡中学习”的研究发现,经由濒死患者与医学生的叙事,医患双方都情不自禁地进入一种新的尊重的和价值的生态中。医生,不能够阻止死亡,而是可以协助病人在生命尾声获取意义的人。叙事医学的多学科领域提供了途径,去更好地理解临终体验;提供了工具,去帮助濒死之人和他们的照护者。它与人文、社会科学、叙事研究、口述史、家庭和基本照护医学、以关系为中心的照护,还有病人为中心的照护等学科或领域相交织,并从中得出自己的观点。运用于病人照护并被提供给病人,这些工具天生就是缓和医疗。

病人最后一程的故事,在医生视角的叙事里,能够有机会获得不同身份包括医生、病人、家属或照护者之间的相互理解乃至弥合,或者某种程度上是“迫使”年轻医生进入一种崭新的情境,去接近尊重和价值,对医学的本质、医生的使命开始严肃的反思。适时适当的引导,能够减少年轻医师的困惑,树立起从医的信心,去主动应对危机,在医患互动中获取新的意义。叙事医学是一种答案,来回答对于更人性化实践和治愈途径的呼声,是对生物医学模式的有力补充。

向死而生,不会简单开悟。

死亡一课,与生命的长度一样。

叙事医学的东方气质

龙8国际app社会普遍重视家庭观念、亲情纽带,同时缺乏生命教育,以及与西方相异的宗教信仰背景,当面对死亡这一终极事件时,产生的困惑可能更多,更加艰难无措。与此同时,在龙8国际app优秀传统文化价值观的指引下,结合个人生活策略的智慧,更有可能产生新的创造。

我非常赞同这样的观点:叙事医学概念源起于西方,但具有很强的东方气质。最近几年,在走近临床学习和研究的过程中,我发觉一些龙8国际app优秀医师的临床实践,即是与患者、患者家属、社会工作者、志愿者以及其他医生同道一起,做出了与龙8国际app的社会文化相适应的探索,值得我们去识别并挖掘。他们在临床实践中,创造性地依据具体情境,运用龙8国际app智慧,演绎并验证了医学的确是一门艺术。更加值得一提的是:他们都是在不了解西方“叙事医学”概念的前提下,自然地诠释了叙事的真谛。

叙事是人与生俱来的能力。

医学发生发展的根基,包括身心二元论的哲学思想,科学与技术本质,西方霸权与主流价值观影响,生物权力控制,文化系统的组成与社会的建构,等等。因为死亡,医学创造出了无限交流的场域,死亡叙事,成为人们摒弃全部隔阂的一座桥梁。

在叙事框架基础上,医学的目的不再是隔离和区分,而是共情、互惠与弥合,这些都是在医疗场域下美好人性的展现。当医学与人性之间趋于和谐而非背离,来自医学的努力就会变得更有温度。

因为疾痛,情感更加美好;因为悲伤,心灵得以丰盈;因为死亡,生命所以珍贵。

在此,谨代表全部的作者与点评老师,为读者献上这份生命消逝的礼赞。

【责任编辑:徐健】

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